alzheimer-demenze

Prendiamo l’Alzheimer per mano | Il nostro modello di intervento

Di fronte al dilagare della malattia d’Alzheimer, e alle frequenti svariate forme di non autosufficienza che colpiscono i nostri vecchi, ci siamo interrogati su cosa fosse possibile fare come ente non profit intenzionato a lavorare in sussidiarietà con gli enti pubblici e in rete con altre Onlus.

Cosa fosse possibile fare per evitare che l’ultimo tratto di strada della nostra vita si trasformi in una distruzione sistematica della dignità e del significato dell’esistenza di ciascuno di noi, oltre che di ogni piacevolezza del vivere. Dignità e significato che tutti cerchiamo di costruire nel corso degli anni, più o meno consapevolmente, e più o meno efficacemente: ma che sono e restano esposti all’estrema fragilità delle umane cose.

Poiché in Italia la cura degli anziani non autosufficienti, e in particolare dei malati di demenza, è affidata alle famiglie, abbiamo strutturato un servizio duttile che potesse adattarsi alle esigenze di ciascuno, e che non lasciasse solo nessuno.

Abbiamo, soprattutto, preso in carico coloro che curano, i cosiddetti “caregiver”,– come li chiamiamo in inglese, perché in italiano non abbiamo trovato una parola – la cui vita è oggi a rischio di infelicità, depressione e malattia. Molto spesso abbiamo avuto a che fare con la domiciliarità. Curare a casa i malati anziani, che non hanno prospettive di guarigione, ha senso, ma tale scelta non deve ricadere interamente sulle famiglie, soprattutto non nell’attuale dimensione di solitudine e indifferenza sociale.

 

In questo contesto quale modello di cura è possibile, sostenibile, attuabile da un ente non profit?

 

Ispirandoci alle idee delle cure palliative, abbiamo assunto che i familiari che curano il paziente devono essere essi stessi considerati malati. Malato non è l’individuo – dicono le cure palliative – malata è la famiglia: e se questo è vero per il tumore, figuriamoci per le demenze, che richiedono una mobilitazione familiare lunghissima, e priva di gratificazione per chi cura, che spesso non viene neppure riconosciuto da chi è curato.

Così, abbiamo preso in carico le famiglie nel loro complesso. A partire dal momento in cui sorge il dubbio, di fronte a un comportamento inconsueto o a frequenti perdite di memoria di un genitore o di un coniuge: «Avrà una demenza?». Abbiamo creato dei video, intitolati OrientAlzheimer, e messi in rete con sponsorizzazione, così che potessero essere visti dal maggior numero di persone possibile: video che spiegano quali visite sia necessario fare per avere una diagnosi, a chi rivolgersi, quanta attesa si trova mediamente in ambito pubblico. Intanto, un filo telefonico era sempre attivo con Infine Onlus. In giornata, le persone che si rivolgevano a noi potevano avere un colloquio telefonico con una neuropsicologa, e nel giro di una settimana, un colloquio di persona, nella nostra sede. La neuropsicologa approfondiva i bisogni che emergevano dalle famiglie, e suggeriva il tipo di aiuto più adeguato: la partecipazione a gruppi di sostegno per i familiari, e di stimolazione cognitiva per i malati (nello stesso orario e luogo, affinché malati e familiari potessero uscire insieme); l’assegnazione di un volontario, accuratamente formato e seguito (quotidianamente e con supervisioni mensili), che permetteva alla famiglia almeno alcune ore settimanali di “sollievo” dall’assistenza; la possibilità di consultare se necessario la neuropsicologa per avere informazioni e consigli sulla gestione del malato (sia telefonicamente che di persona). Infine, di fronte alla morte dei malati (si dimentica a volte che le demenze sono malattie letali), non abbiamo abbandonato le famiglie, spesso frastornate, e abbiamo attivato spazi di elaborazione del lutto, sia di gruppo, sia individuali.

I punti di forza di questo lavoro sono identificabili:

 

1) nell’ampia disponibilità dei professionisti che hanno collaborato al progetto, che hanno seguito con estrema attenzione ogni singola famiglia, in particolare le dottoresse Barbara Capellero e Caterina Melloni;

2) nell’impegno con cui Infine Onlus ha costituito una compagine di volontari coesa, solidale, motivata e formata (considerando i propri volontari come la propria principale ricchezza);

3) nella riflessione e nella ricerca che hanno sempre nutrito il nostro lavoro sociale, attraverso l’erogazione di borse di studio e l’istituzione di un Comitato di pensiero sull’Alzheimer.

Per sapere perché non abbiamo raggiunto la sostenibilità clicca qui

Continua a seguire il pensiero di Infine Onlus, iscriviti al Blog


Condividi


Ultimi articoli